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生长激素完全缺乏症系列分享(一)

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什么样的孩子需要生长激素?怎么判断自己家的孩子是不是生长激素完全缺乏。

引言

我的儿子今年7岁,患有生长激素完全缺乏症,已经用生长激素四年了,孩子从3岁多打到了7岁,身高从93厘米,追到了123厘米,在中国青少年身高标准表来看,他从不到3%的水平,追到了25%。我计划把我所知道的,跟大家分享一下,希望能帮助到有同样困惑的家长朋友们。
我儿子近期照片
我儿子近期照片
 
我儿子在上幼儿园的时候,身高比同龄人矮小,由于我本人的身高也只有168厘米,算是小个子,孩子个子小,我并没有觉得异样。上了一年幼儿园之后,我儿子的身高跟同龄人相比差了将近10厘米了,从图中可以看出来。
图中身材最矮小的是我儿子。当时正在医院做生长因子激发实验。
图中身材最矮小的是我儿子。当时正在医院做生长因子激发实验。
当时,他的身高将近半年没有任何增长,矮小情况在同龄人中也越来越明显,于是我就在网上查询了下,儿童正常身高标准应该是多少。这一查不要紧,原来我儿子的身高已经矮到了《0~18岁儿童青少年身高、体重百分位数值表(男)》(见下图)中3%以下。
当时他的身高只有93厘米,按照表中的指示,属于3rd,也就是在同龄人中最矮小的那3%。换句话说他的身高,已经被97%的同龄人超过了。如果不辅助治疗,那么他的身高会始终在3%的水平,那么等他长到18岁,他的身高会是在第一列3%最下面那个数值——161厘米。
哇哦!这比我还要矮一截呢!绝对不行。
《0~18岁儿童青少年身高、体重百分位数值表(男)》2009年版
《0~18岁儿童青少年身高、体重百分位数值表(男)》2009年版

长个子有早有晚,是否真的需要就医?

在网上查询后,我知道了有一种促进生长的激素,可以用来长高,但是价格不菲。但是具体多少钱,怎么用药,我一概不知道。但有一件事是明白的,那就是抓紧去医院,看是不是有不长个子的病,需不需要这种药。
朋友们包括家人,都不太理解这种病的严重性,说不必要跑医院吧!小孩子们有的长早,有的长得晚。
确实长个有的早,有的晚。但我们家还真不行,我的担心并不是多余的,在我的家族里确实有矮小基因。我的姥爷个子不高,具体多高我不知道,但在照片里看,他绝对是个小个子。我姥爷有只有两个女儿,我的妈妈和姨,她两姐妹也是小个子,只有150厘米。还有我姨家的表哥,成年后的身高比我矮了一大截,他从来不说他的具体身高。

我儿子做了哪些检查?

带着这些疑问,我带着孩子来到了医院,经过身高体重检查、生长因子激发实验、脑部核磁共振检查、X射线检查、血液检查。
检查的项目不算多,但比较耗费时间,我们前前后后做完已经是下午了。
  • 身高和体重检查比较容易,护士就给做了。
  • 生长因子激发实验,相对比较麻烦,需要在孩子的身体里注射一种药物,来模拟入睡后的身体状况,从而观察他是否具备充足的生长因子。
  • 脑部核磁共振需要到到另外的检查室,做这个检查的时候,需要孩子入睡,因为怕孩子年龄小,在做的时候乱动,影响结果准确性。于是采用了最安全的用药方式——灌肠给药,我儿子当时灌肠后一直很精神,等了好久才睡着。医院里做检查的人又多,好在医生们都对孩子很照顾,最终顺利完成了。
  • X射线检查,比较容易,只检测了手部的骨骼生长情况。
  • 孩子最害怕的是抽血,每到抽血环节就要回家,哭哭啼啼,很让人心疼。

检查结果和医生的建议

检查结果出来了,根据各项化验结果来看,孩子确实存在不分泌生长激素的问题,并且身高在同龄人3%以下,骨龄比正常孩子小1岁,也就是说骨骼发育很慢。通过核磁共振和相关检查,排除了脑部的重大疾病。因此,医生确诊为生长激素完全缺乏。
医生建议注射生长激素,这是最好的选择,没有之一。这种病的名称叫生长激素完全缺乏症,英文缩写GHD,从字面意思可知,得这种病的孩子体内基本上不分泌生长因子,生长极其缓慢,如果不加干预,成年后将会非常矮小,而且会有一定的并发症,比较容易发胖之类。

结语

后来,我听从了医生的建议,买了专门的注射笔,买了药。下一章我将讲讲,怎么用生长激素,以及生长激素的药物如何保存。
P.S.
  1. 如果有更多的疑问,请留言评论,我将把知道的都告诉你们。
  1. 文章仓促完成,难免有错误疏漏,也请留言订正。
引用:
儿童生长激素缺乏症 - 儿童的健康问题 - 《默沙东诊疗手册大众版》
血液中的生长激素水平差异较大,在确定儿童生长减退原因时,不如其他激素水平有用。因此,医生根据一系列检查结果作出诊断。 首先,医生测量儿童的身高和体重,并在特定年龄的 生长图表上标绘测量值,以确定他们是否生长过慢。然后,他们通常进行手部骨骼 X 线检查。此类 X 线检查可以显示骨发育相对于同龄儿童是否正常。仅身高较矮的儿童与同龄儿童相比,骨发育正常。生长激素缺乏症患儿存在骨发育延迟。骨发育延迟也可能发生在其他情况下,如 甲状腺功能减退症和 青春期发育延迟 。 因为一天内生长激素生成量会上下波动,所以医生很难评估生长激素生成情况。因此,随机生长激素水平测量通常没用。医生会进行血检,以测量血液中受生长激素刺激的其他物质的水平。该等物质包括胰岛素样生长因子 1 和胰岛素样生长因子结合蛋白 3。但是,这些物质可能会受到其他状况的影响,例如 甲状腺功能减退、 乳糜泻和 营养不良 ,因此医生可能会进行检查以排除这些状况。 会进行其他实验室检查,以寻找导致生长不良的其他原因(如甲状腺、血液、肾脏、炎症性疾病和免疫疾病)。如果医生怀疑儿童患有特定综合征(如 特纳综合征 ),则可进行基因检测。 如果检查表明孩子患有垂体疾病,则可使用 磁共振成像 (MRI) 对大脑进行影像学检查,以寻找垂体结构异常和肿瘤。 如果孩子没有其他导致生长发育不良的原因,并且他们的生长激素水平低,医生通常会进行刺激试验。刺激试验是指给予可刺激生长激素生成的药物,然后测量几个小时后的生长激素水平。
儿童生长激素缺乏症 - 儿童的健康问题 - 《默沙东诊疗手册大众版》
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